24年10月生活報告

　10月は、曇りやあめのひが多くあった。外出で中央図書館を利用した。

※月ごとにテーマを設けての考えを表現する。

10月のテーマは、授業・講演についてです。（後記）

A ※10月外出関連。

10月の、週３回火水金は1日、2日、4日、8日、9日、（10日）、11日、15日、16日、18日、（21日）、22日、23日、25日、29日、30日で計16回でした。

1日は、中央図書館で多目的室利用。

2日は、中央図書館で多目的室利用。

4日は、中央図書館で多目的室利用。

8日は、中央図書館で多目的室利用。

9日は、中央図書館で多目的室利用。

（10日木曜日は、青梅看護専門学校授業）

11日は、多摩動物公園で初めての動物の場面。電柱の高さより高いところを綱渡りで進むオランウータン。

　　　　　コアラは4回目で初めて見ました。サイの子どもは最近公開されました。（写真）

15日は、中央図書館多目的室利用。

16日は、八王子夢美術館。かがくいひろしの世界展を見ました。50歳までの特別支援学校の先生の経験が生きていた。

18日は、野津田公園バラ園は雨天で中央図書館へ。

（21日月曜日は、歌う会記念祭）懐かしい人に大勢会えた。

23日は、薬師池公園は雨天のため中央図書館へ。

25日は、中央図書館で多目的室利用。

29日は、自宅

30日は、府中美術館。企画展、MUCHAをみた。美しい女性のポスターを観た。入り口で写真を撮る。

10月は天気が雨模様の日が多かった。多目的室は障がい者用の個室で読書やインターネット接続でき、調べ・まとめられるのでよく利用した。

で計16回でした。

B 青梅看護専門学校　10月10日　10時40分～12時10分　90分

10:40 ①　司会者。Zoom画面にて、講義内容、講義者紹介。

10:45 ② あいさつ自己紹介　自分をプレゼン。25分

11:10 ③　事前に頂いた質問と回答（資料参照）。15分

11:25 ④ 　使用しているサービスと24時間の過ごし方。　10分　

11:35 ⑤ 普段のコミュニケーション方法と、使用ツール(文字盤)について。　15分

11:50 ⑥ 看護師になる学生に対してのメッセージなど。 5分

11:55 ⑦ 事前に頂いた妻への質せ問と回答。5分　

12:00 ⑧ 司会者　まとめ　感想　質問　回答　10分

以上合計９０分の予定。

C ※歌の世界

★９月２０日16８7回「ALS再会と歌の世界」Zoomを行う。（別便で報告予定）

★次回１６９回は第３日曜日１０月１６日に開催する予定です。

一緒に「歌の世界」を楽しみたいです。

D ９月のテーマは、授業について考えます。

講義ALS在宅生活、感想の抜粋、10のまとめ

講義を聞いた生徒79名の感想文、読みかえしました。

一人一人のまなびがあってよかったです。

感想文は、一人一人が若い感性で書いた貴重なものです。

講義者として「学びのあった項目」を生徒の感想の力を借りてまとめました。

事前の質問と回答、講義感想を、お互いが学び合えるようにと思っています。

講義ALS在宅生活、感想の抜粋、10のまとめ

X Q&Aより　　　Y 感想文より　　　Z 感想文要約＃個人の感想　　※ 感想全体の要約

1. ALSという病気

X Q&A　

Q.病気が発覚した時の心境とそれをどう受け入れて乗り越えることができたのかお教えていただきたいです。

A.告知されたとき、ALS（筋萎縮性側索硬化症）についての知識はなかった。病名がはっきりした。症状に合わせて対応する。

Y # ALSという進行性の病をわずらっても、下を向くことなく、自身で色々発信したり好きな歌も続けられていて素晴らしいと思いました。

# ALSは10万に2~3人が発症する病気で、私の身近にはお会いする機会がないので、天野さんからお話を聞くことができて良かったです。

# ALSという疾患は辛く悲しい病気である、という印象が強かったです。しかし、天野さんの積極的にYouTubeでALSの発信をしたり、趣味や好きなことを辞めずに工夫・努力をしながら楽しむ様子や生活の様子を知り、必ずしも悲しいだけの疾患ではないのかなと感じることができました。また、ALSに限らず、どんな疾患でも前向きに過ごせるかどうかは患者さん自身の考え方や周りの環境によって変わるのかなと思いました。

Z ※ ALSについての進行性や症状への理解が深まり、患者がどのような苦労や葛藤を抱えつつも生活しているかを知ることができた。

※身近に感じる機会が少ない病気であることから、患者自身の経験を知る重要性も学んだ。

2. 新しいALS観

Q&A

Q.前向きに生きるための考え方はあるか。

A.症状は告知後も１年間は一人で散歩、歌う会に参加できた。その中で新しいALS観「胃ろう、呼吸器を利用し長く生きる」を学び見通しを持てた。呼吸能力が徐々に下がってきたのを感じ胃ろう・呼吸器をつけることにした。

Y # 病気になっても前向きに生きる姿に感銘を受けました。また、家族のみなさんのサポートもすばらしく、愛を感じました。

# ALSという疾患をもちながらも、前向きに色々なことに挑戦していく天野さんの姿にすごいな、私もそうやって生きていきたいなと思いました。

# ALSという病気は病名や体が動かなくなっていくという程度の知識しか持っておらず、実際の患者さんがどの様な生活を送っているのかまで考えが持てていませんでした。天野さんの用意して頂いたスライドの中に今までの人生や病気が発覚した時、治療を決断した時などそれぞれの場面での気持ちを知ることが出来ました。その中で驚いたのは、あまり悲感している様に見えず希望を持っている様に思いました。

Z ※呼吸器や胃ろうの装着によって、生活を維持する選択肢があることを知り、ALSという病気に対する新たな見方が得られた。

※ ALSでも前向きに生きられる方法を見つけている姿が印象に残った。

3. 生き方

Q&A

Q.今一番伝えたいことは何ですか。

A.症状に対応して生きる。残された機能を使って生きる。

Y # 生きることを諦めてはいけないなと思いました。

# 私も大きな壁に当たった時、諦めずに自分なりにどうしたいか、どうしていくのか考えて乗り越えていきたいと思います。天野さんのエネルギッシュさや人と関わろうとする姿勢に感銘を受けました。強く優しく生きていきたいと思いました。

# 天野さんのように大変な状況を受け入れ、周囲の人達への感謝の気持ちを持って前向きに生きることができるとは到底思えませんでした。天野さんはALSを発症される以前は教壇に立たれ、多くの子供たちを導いてこられ、その中で、生きること、人として人と関わりながら生きていくことを沢山考えられてきたのでしょうか、そして、ご家族との深い信頼関係があることも、それまでの天野さんの生き方が築き上げてきたものなのだろうと感じました。ご家族の中に愛があり、感動致しました。

本日の講義での天野さんの言葉の中で「心は自由」になった、という言葉が印象的でした。気管切開をされるまでは酸素が十分に行き渡らずとても苦しかったのだろうと感じました。また、自分を含め、体に不自由がない多くの人たちは、「心に自由を感じて生きられているのだろうか、とも考えました。天野さんの講義から私なりに理解したことは、人が前向きに生きるために必要なことは、「出来事をどう解釈するか、ということと「周りの人の愛」だと考えました。天野さんの生き方を私はいつも思い出して看護を学んでいこうと思います。

# 言葉を発することをあきらめても生きることを優先することを決断されたこと非常に重たい決断だったかと想像しました。しかし、その重大な決断があったからこそ、今があり、そして、今の天野さんの姿を拝見させていただくことが出来ました。コミュニケーションを取ることが、健常者同士よりも時間がかかるかと思われます。しかし時間がかかっても相手の気持ちが分かり、通じるときに大きな喜びを感じるような感覚を持ちました。生きるということは、何だろう。と改めて、深く考えさせていただきました。

Z ※生きることに対する強い意志や前向きな姿勢が多くの人を勇気づけると感じ、どのような状態でも「生きたい」と願うことの大切さを学んだ。

※ 困難な状況においても人生をどう解釈するかで価値観が変わることを知った。

4. コミュニケーション

Q&A Q.コミュニケーションを取る際に相手に求めていることはどんなことですか。

A.聞き取る努力を続けてほしい。心が通い合ったときうれしい。

自分は声が出せないので、支援者に積極的に聞き取りをお願いしています。

Y # 少しの動き、目のまばたき、表情の変化からも意思疎通が可能だと感じました。

# 相手の伝えたいことをわかろうとする姿勢をあきらめないことが大切だと思いました。

話すことができなくなってしまっても、様々なツールを使って自分の気持ちを一生懸命伝えようとしていて、本当にすごいと思いました。看護師になったら、天野さんのような意思疎通が困難の方とも、コミュニケーションができるような知識・技術を身に付けたいと思います。

# あかさたなスキャン、文字盤レッツチャット等のコミュニケーションツールを用いることで、天野さんのご希望をうかがいながら援助することの大切さを実感しました。私も援助の際は目を見て自分のしている援助がご希望と異っていないのか確認しながらアイコンタクトをとることを実践していきたいと考えました。

# コミュニケーションの方法がたくさんあるが、レッツチャットや透明文字盤など使っても援助側がそれを理解していないとコミュニケーションに不憤が採ることが分かりました。それでも、コミュニケーションは重要であり、生きる上で必要なことも理解することができました。

Z ※ 言葉を使わずに表情や動作で伝えることの大切さを実感し、非言語的なコミュニケーションの重要性も学んだ。

※ 意思疎通が困難な患者とでも、忍耐強く意思をくみ取る努力が求められることを理解した。

5. 在宅生活

Q&A

Q.おうちに帰ってこれて嬉しかったことは何ですか。 A.自分で日課予定を組めること。

Q.日常生活において楽しいと感じるときはどんな時ですか？

A.車いすに乗って庭の景色を見て四季の変化を感じるとき。昔参加していたサークル「第九を歌う会」「歌う会」のコンサートを見ること。自分の思いを詩にし、歌にしてYouTube動画として発信すること。歌を聴くこと。プレイリストを作ること。YouTubeを作成する。パソコンを使って新しい事が分かること。メールの返信を読むとき。

外出は火・水・金の週3回しています。公園、美術館、ショッピング、中央図書館などにいく。

Y # 在宅で暮らしている方やそのご家族がどう過ごしているのかを知ることができました。

# 在宅での療養生活をYouTubeにアップしたり、天野さんの気持ちを歌にするという活動が素晴らしいと思いました。

Z ※ALS患者の在宅生活において、家族や介護者の支援が不可欠であることを理解した。

※ 限られた環境でも生活を楽しみ、外との交流を通じて人生の充実を図っている姿が学びとなった。

6. 家族愛

Q&A Q.介護をする中で一番大変なことは何か。

A.言葉が伝わらない、コミュニケーションがうまく取れない。

Q.在宅看護に慣れてきたのはいつですか。

A.(妻)気管切開後です。気管切開前の方が次々と新しいことに直面して考えることやることが多くて大変でした。

Q.お2人で共有している思いなどはありますか。

A.出来るだけ一緒に生きることです。

Y # 天野さんとご家族の絆が素晴らしいと感じました。

# 奥さまの支えがあって、天野さんがご自身らしく生活していらっしゃると感じました。

# 2年目でメラ語が話せるようになった」などできないことが増えていく中でも、できることを見つけたり、変化を受け入れて生きていく様子が垣間見えました。現在の生活が日常になるまでそして今も、大変なことはたくさんあるのだろうと想像できますが、どのような状況でもあきらめず、様々なツールを使って生きがいを作っていく姿も、とても印象的でした。そして、共に生きていく家族関係も、とてもステキだなと思いました。よく交わすという「おはよう、おやすみ、よかったね」という言葉もあたり前のようでそうではないのだなと感じ、日々感謝の気持ちを忘れず、大切に過ごしたいとあらためて思いました。

Z ※家族が果たす支援や愛情の役割が患者にとってどれほど大切かを学び、家族の献身や強い絆がALS患者の生きる力になっていることを深く理解した。

7. 看護師像

Q&A　Q.42看護師や学生にしてほしいことを教えて欲しいです。

A. コミュニケーションが大切。文字盤、あかさたなスキャン、表情の読み取り、イエスと答えられる質問。

患者の希望していることを把握する。「困っていることはありますか」との声かけはありがたかった。

患者との共感

Y # 入院中の看護師の対応、Yes,Noで答えることができるクローズドクエスチョンの大切さを改めて理解することができました。また伝えたくても伝えられない方もいると実感することができたため、看護師になっても一人一人の人の言葉や言動をしっかりと聞き、なぜそういう行動を取っているのかなど考えを傾聴し、考えられるようになりたいと考えました。

# 言葉を話すことが出来なくても視線や指先の動きを使って思いを伝え合えることを知り、とても素敵だと思いました。私も将来看護師として働く時には天野さんのように一生懸命頑張っている患者さんの思いに寄り添えるよう1話1語最後まで傾聴する。表情を見て伝えたいことを読みとることを大切にしていきたいと思います

# ALSについて学んでみて改めて看護師になりたいという気持ちが膨らみました。また在宅看護の必要性も感じました。

# 患者さんに寄り添える看護師になれるよう精進いたします。

Z ※患者に寄り添い、患者の意思をくみ取ることが看護師の役割であると認識した。

※ 単に医療的な支援を提供するのではなく、人としての温かさや共感を持って接する看護師像に気づいた。

※ 患者の意思を尊重し、相手の気持ちをくみ取ることが看護の基本であると実感した。

8. 日々の挑戦

Q&A Q.YouTubeを始めようと思ったきっかけはありますか。

A.先輩方の生き方を学んで希望を持った。在宅生活の様子を伝える。参考になればと思っている。

メラ語、マイボイスを使い、聞いてもらいたい。在宅生活の様子を伝える。本人がやっているところ。

まだ、残された機能を使える。

Y 　# できないことが増えても、できることを見つけていく姿が素晴らしいと思いました。

# 困難な状況にも負けず、自分のやりたいことに挑戦していることに感銘を受けました。

様々なコミュニケーション方法を駆使し、交流の場を広げているお姿を拝見して、私も人生をもっと楽しんでみようという気になりました

# 天野さんのALSと診断されても、自分の好きな音楽を辞めるという選択肢がなく、他の方法で続ける、歌うことに対する思いに感銘を受けました。私も、好きなことが今まで通りにできなくなるときがきたら、他の手段を考えて諦めずに続けていきたいなと思います。

Z ※ 患者は毎日新しい挑戦に取り組んでおり、その姿勢が周りの人々に励みや元気を与えている。

※ 病気と共に生きつつ、新しいことに取り組む姿から、多くの人が勇気を得た。

9. 自分の価値観の見直し

Q&A Q.発症から今までで気持ちの浮き沈みはどのようなものだったのか。

A.症状に合わせて生活を変える。生活を変えるのはやむを得ないと思っている。

Q.日常で気をつけていることはありますか。

A.相手に感謝する気持ちを伝えること。基本的に支援してもらえることが嬉しいです。支援者の優しさを感じます。

Ｙ # 他の人たちを元気づけたいという気持ちを持ち続けていることがすごいと思いました。

# ALS(筋萎縮性側索硬化症)を学び調べていると筋萎縮や、筋力低下が進行していくため、今までできていた普通の生活ができなくなってしまうと考えていた。天野さんのお話しを聴いて、身体が自由に動かせない、経管栄養、口話することが困難ではあるが、動画を作ったり、配信している姿を見て、できなくなることは沢山あるけれど、それでもやれることはある、見つけることが大事なのだと勇気をいただきました。ALSだけではなく、あらゆる疾患患者さんを勇気づけられるような看護師を目指したいと感じました。

Z ※自分にできることや日常のありがたさに気づき、自分の人生観を見直すきっかけとなった。

※困難な中でも周囲を元気づける生き方が人に感銘を与えることを理解した。

10. 全体のまとめ

※ 今回の講義を通じて、ALS患者がどのように生活し、病と向き合いながらも自分らしく生きる姿勢に感銘を受けた。

※ 天野さんの前向きな姿勢、家族愛、豊富なコミュニケーション方法への工夫、看護師としての支援の在り方など、多岐にわたる学びが得られた。

※ 医療従事者として、患者とその家族に寄り添い、共感と思いやりを持ってケアに取り組む大切さを再認識する機会となった。

2024.11