１２月生活報告

　１２月になり寒い日が続いています。私は床暖房の部屋「しげるーむ」で２６度で過ごしています。

８帖の部屋なので温度コントロールしやすいです。

訪問入浴スタッフが冬至前後ゆずを持ってきてお湯に入れてくれました。

我が家の庭のもみじが紅葉しました。

雨が降らず空気が乾燥しているのでひょうたん池に小鳥が水を飲みによくきます。

メジロ、シジュウカラ、スズメなど車いすから４mのところに姿を見せて楽しませてくれます。

オジロ（庭の椿の巣から孵った鳩）が水を飲んだ後2匹で30分位日向ぼっこしていました。

　外出は12月17日晴れの日、富士見通り公園に行きました。富士山が見えました。

　「ALS再会と歌の世界」を１回行ないました。

12月20日90回ZoomG　12月の歌　ジングルベル、喜びの歌など年末の歌１２曲やりました。

忙しい時期で参加者が少なかったですが多くの話が聞けてよかったです。

１２月の歌をYouTubeにアップしました。

１２月の歌１　ジングルベル　　https://youtu.be/KZa6806wVwI

１２月の歌２　大きな古時計　https://youtu.be/bcDRH-K3rcQ

Zoomに参加しない人にも「歌の世界」に触れて頂ければと思います。

※NHKのベートーヴェン生誕250年特集番組を見ました。

第九がどのように作られたのかわかりました。下記の詩を作りました。

心で歌った「第九」演奏会　https://youtu.be/k-iU_lY_h4o

私は歌を心の中で歌い引き続き楽しんでいきたい。

※映画「こんな夜更けにバナナかよ」を見ました。

題名は不自由な体で自立生活をボランティアの力を借りてしようとすることを象徴している。

主人公が要求・意志を伝えボランティアとの人間模様が展開する。

人が生きている姿そのものだと思った。

※NHKスペシャル「患者が命を終わりたいと言った時に」を見ました。

ALSで人工呼吸器設置する人は4人に1人。付ける付けないは本人の選択。番組では医師の対話によるかかわり方を取り上げていた。患者の意思が付けないから付けるに変わった。最後まで本人の意思を確認する医師の姿が印象的だった。

私の場合は気管切開をし、人工呼吸器を使いその後の長期にわたる療養生活を通した見方をする「新しいALS観」で生きていこうと決めていました。呼吸が苦しくなってきたので主治医が自宅に往診で来てくれた時に人工呼吸器設置をすぐにして欲しいとお願いしました。

　私はヘルパーさんの力を借りて呼吸器を付けて自宅で生活している。

今までのヘルパーさんも来られなくなることがあります。

新しいヘルパーさんに交代していけるよう取り組んでもらっています。

呼吸器を付けてリフトを使って車いす移乗の動画を2本作りYouTubeにアップしました。

１ベッドから車イスへのリフトの利用　https://youtu.be/1DHRtBQnXHQ

２リフトを使って車いすからベッドへの移乗　https://youtu.be/WGTg47I1XqQ

早速、私を担当しているヘルパーさんが見て介護に活かしてくださっています。

私は、体が不自由なところを支援してもらって普通の生活を送っていきたい。

2020.12