２０１９年を振り返って

１　日常生活

「しげるーむ」での生活が日常生活になる。

この部屋で家族、ヘルパーさんなどの力を借りて自分らしい療養生活をきずいていきたい。

体の状態は力が弱くなってきているのでヘルパーさん家族の世話になることが増えてきている。

呼吸器　フィリップス社のトリロジーは自発呼吸をキャッチする感度がよい。

必要な呼吸回数を確保できる。設定13回。プラスは自発呼吸回数。立ち上がりの後23回。

車いす　乗り降りは2人体制で。乗っている時間1日8時間。

手の運動、足の運動の時間を確保して体を動かしていきたい。

ヘルパーさん　ヘルパーさんの力を借りて療養生活を築くことの大切さを感じています。

一人一人の長所を生かして接しもらえればと思います。

夜勤が一日入ったのはありがたい。

ことばコミュニケーション　メラ語が慣れた人に通じるのはありがたいです。

パソコンの活用

パソコンがあるので思うことを表現できる。

マイボイスで伝えることができる。今年は外出して積極的にマイボイスで読み上げて話ました。

団地内の集まる機会として　「誰でもカフェで」自己紹介などを聞いてもらいました。

マイボイスをiPadで再生、スピーカーで流し自己紹介など話しました。

パソコンでは視線入力ができるようにセットしてもらいました。

緑の庭　自然を感じ心安らぐ。ひょうたん池に鳥が遊びに来て水浴びをして遊ぶ。

２　「ALS再会と歌の世界」をこれまでで６２回開催。

私の感想。人との出会いの場です。私の歌声と一緒に歌う場です。

私の思いを聞いてもらえる大切な場です。

「ALS再会と歌の世界」に「遊びに行こう」と思う人を増やしたいです。

参加者の感想では孫が「声が出せないおじいちゃんと一緒に歌えて楽しかったです。」と話してくれたことが嬉しかったです。

歌の世界では自分で作った詩を始めに聞いてもらう歌の世界セットを作って楽しみました。

詩を作る意欲がわいてきます。

一度来てくれた人が継続して訪れてくれます。

元気な時は外の会場に出かけて一緒に歌っていた仲間が「しげるーむ」に訪問して歌ってくれるようになりました。ALS療養生活の私への支援の気持ちありがたいです。

３　講師を3回行った

初めてのことが多かった。良い経験になった。

発表では妻にも話してもらいました。

※3月16日都立神経病院にてひだまりの会でこの1年間のことをパワーポイントにまとめて発表。

私の感想　これまでの生活をまとめる機会となった。

パワーポイントの使い方を覚えることができました。

マイボイスは原稿を作れば読み上げてくれる優れものだと思いました。

質問にマイボイスで答える体験ができました。

※7月10日東京医療学院大学でALSと「ともに」生きるという題で発表しました。

学生に何を話すか？6月に考えてから7月10日発表。9月に感想を読む。

学生の感想には私への大きな励ましがあった。

私の言葉、顔、表情など会って直接話すことでストレートに受け止めてくれた。

私が自分で気づかなかったことを教えてくれた。

多くの人の意見の中で生まれた私の新たな思いをまとめた。

明日の生活に活かしていきたい。

※7月13日は重度訪問介護従業者養成研修の1コマ2時間

「重度の肢体不自由者の地域生活等に関する講義」の講師をしました。

私は初めての講師。初めて胃ろうを見る人。初めて呼吸器を使っている人に接する人。

私への質問に文字盤で答えていく。

後日受講者の感想を知る。

「できることをする。」の答えは核心をついている。励まされた。

「出会いは喜びです。」はそうだと思います。積極的に行動したい。

「ALSの人から直接話しが聞けてよかった。」と多くの人から感想。

ALSと「ともに」生きるを共通の課題にして過ごした学び合いの2時間だった。

４　交流を広げる。インターネットの活用。

メールで毎月の生活報告を発信

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４７００回のアクセス数になりました。

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2019.12