1月生活報告

1月は東京は雨が降らずよい天気で乾燥した日が続きました。

外は寒いので暖かい部屋の中で過ごしました。

　新年を迎えて年賀状の中で「メール待ってます」「また遊びに行きます」などが嬉しかったです。

また、友人からの返信メール下記@マークの文１、２に励ましを受けて私が思ったこと（*印）があります。

１@（個々人誰もが）人びととの関わり抜きでは成り立たない、共同作品でしょう。、、、

自分だけの体と主張してもそれはありえない。しかし、しかし、茂さんの体は茂さん個人の核心をなすもの、この尊厳の拠り所。@

*自分のことは自分が責任を持つ。私は体と心の声を聞き取り、やってほしいこと、やりたいことを言葉にして伝えたいと思います。

２@「生きものの根源は、ちがう・かかわる・かわる」（大田堯さん）@

*ALSの症状は個々人違います。自らが言葉にして人と関わっていく。

その交わりの中で私自身も変わり、ALS療養生活について理解が広まり社会がより生きやすくなったらと思います。

　1月7日から16日まで都立神経病院に胃ろうの交換で入院しました。

体重は56.1Kgで変わっていません。血液検査も特別異常ありません。

経管栄養、1日５缶で1年間過ごして来て今のところ問題ないようです。

1月13日都立神経病院3階でハーティラダー（開発担当者の吉村さん）の研究会がありました。

丁度入院中だったので参加できました。

吉村さんにそばで直接アドバイスして頂きました。

視線入力の体験ができ良かったです。（写真）

車椅子に乗ることについて書きます。

医者からは許可されても看護師が忙しくて乗せてもらえない事態がありました。

**「天野茂が車椅子に乗る意味」を看護師長に読んで考えてもらいました。

自分の身体のことは自分で責任を持って考え主張する。

1．水平になっている無重力から垂直になり重力を身体全体にかける体幹を維持するリハビリ。

2．自分の足でまっすぐ立つ。足踏みをする。手を支えに座り直す。残っている全身の筋肉を働かせる。(車椅子移乗介助が必要)

3．見る世界が天井から窓の外の世界へ広がる。

4．お互いに目と目を合わせて会話出来る。文字盤は斜めでなくお互いの顔の間にあって会話しやすい。寝て見ていると、長く話すと見る位置が違うので目が疲れる。

5．耳科の先生の話は『長くベッドに横たわっていると喉から耳にかけて唾液が溜まる。頭を高くするように。鼻の吸引をよくするように。』でした。

6.ALSの身体は今ある筋肉を衰えさせないため特に毎日の取り組みが欠かせない。

私にとって車椅子に乗ることは重要な意味を持っています。**

結果は柔軟な対応をして頂きました。

「歌の世界へ」の会は27日に24回（ピアニッシモ）、31日に25回（たまみ）の2回行いました。

「たきび」「スキー」など冬の歌をたくさん歌いました。

近況ではおせち料理、旅行などの話を聞きました。

　南退教の作品展に詩４編出品します。

期日は2月2日から6日（4日休）まで、場所は聖蹟桜ヶ丘ビータ7階です。

作品づくりに時間がかかりましたが間に合って良かったです。

2019.02