神経病院　多摩総合医療センターＡＬＳ/ＭＮＤ患者・家族の集い

７月１６日都立神経病院でおこなわれた患者・家族の集いに参加しました。

目的は，病気に対して生きた知識、制度、地域のサポート体制を知るなど。

３月と１０月は病院主催。

７月と１２月はサロン的な患者・家族の会。

次回は１０月１５日。

今回が初めて参加の方が２名、２０年になる方も来ていた。

７月３日になくなった方のメッセージ「みなさん心の糧を見つけて下さい。」をマイボイスで聞く。マイボイスは録音したときの声でことばが出てくる。生前の元気な姿が思い出された。

交流では、「心の糧」や、症状、介護の体制の話などそれぞれのことが話題となりました。

最新の医療研究について質問が出て話題になる。東大のてんかん薬「フィコンパ」を使った研究。ＨＧＦの治験。ＩＰＳ細胞を作りいろんな薬を試す取り組みなど。

療養で大切なことは、しっかりと栄養をとり、心の糧を持ち、楽しく過ごすこと。

私は今回が３回目の参加。

今回も、多くの体験談がきけ。知り合いが増えた会となりました。

2016.07