2023年７月生活報告

2023年７月生活報告

　７月は、連日暑い日が続いています。待っていた中央図書館がオープンしました。自宅から徒歩でも行ける所にあります。障害者用の多目的室、机の高さを上下出来る障害者用の閲覧スペースもあります。Wi-Fi接続もできました。これから利用していきたいと思います。（写真）

※７月の外出は、火水の週2回で4日、5日、10日、18日、19日、25日、26日、の７回しました。

4日は、新しくオープンした中央図書館に行きました。歌川広重『東海道五十三次』（復刻版）全55枚を展示見学しました。自宅に戻ってYouTubeで解説つきの歌川広重『東海道五十三次』も見ました。

5日は、府中市美術館。企画展、発掘・植竹邦良　ニッポンの戦後を映す夢想空間。

　　　　　常設展　「戦後のリアルと幻想」ほかを見ました。

10日は、康明会病院で胃ろう交換しました。日帰りでできるのがとてもありがたいです。

　　　　　　傷口が落ち着くまで、この週の火水の外出はしないで自宅で過ごしました。

18日は、車いすで中央図書館にいく。真夏の13:00は広くなったレンガ坂の照り返しが強く、車いすは座高が低いので顔に熱気が直接きてとても暑かったです。図書館は冷房で涼しく、多くの人がそれぞれの本を読んでいました。

19日は、府中市郷土の森博物館で常設展示・プラネタリウム「さそり座スペシャル」を見ました。

　　画面は半球形で正面は南側の空、北側の空は車いすをＵターンさせてもらって見ました。

25日は、中央図書館の多目的室にいきパソコンをインターネットにWi-Fi接続でつなげました。

　　障害者が利用出来る小さな個室で使いやすいです。（写真）

26日は、ペットエコとケーズデンキに行き金魚、扇風機などを見ました。

※外出以外のこと

　18日午前、市役所障害福祉課担当者の在宅生活聞き取り訪問がありました。

　18日12時30分頃外出準備の時、呼吸器回路のパイプホースに亀裂があることを発見しました。

　息子が回路交換をしました。

亀裂の発見者は私です。肩の所から空気が吹き出て耳に当たるのでヘルパーさんによく調べてもらったら亀裂が見つかりました。外出準備中に見つかって良かったです。

亀裂ができた所は車いすに固定するためにハンカチで縛られている所です。呼吸器回路の水をきる時、引っ張られる事があります。また、ベッドに固定するためにハンカチで縛られている所です。

長くするために縛られたまま力ずくで引っ張られる事があります。

この事例は、ヘルパーさん一人一人が知っていてほしいので報告します。

　23日73歳の誕生日。ハートフル多摩とアイム訪問入浴スタッフから誕生日おめでとう！のメッセージをいただきました。事業所としての取り組みありがとうございます。

　26日ケアマネジャーの訪問。8月からの新しい介護体制をどう作るかについて話しあいました。

　30日ALS市民公開講座fromあいちZoomウェビナーに参加しました。新薬開発の現状と療養生活でのリハビリの重要性について話を聞きました。

※歌の世界

　７月２３日１４８回「ALS再会と歌の世界」Zoomを行いました。

今回は私の誕生日での開催にし、テーマは「人生・夏・山」などでした。（別便で報告済）

次回１４９回は第３日曜日８月２０日に開催する予定です。一緒に「歌の世界」を楽しみたいです。

誕生日について

これまでの生活で時間の区切りとして影響していたのは、

A　誕生日　当事者の生きた歴史の出発点。

B　西暦年の切り替わり1月1日　日本・世界・社会の共通の暦

C　4月の年度切り替わり　3月卒業4月入学、転勤。　　などがある。

ALS在宅生活をする当事者にとって、誕生日の役割が大きくなっている。

※ALSと共に生きる・呼吸器回路を維持管理して生きる・肢体不自由で全介助をうけて生きる・発語不能でコミュニケーション支援をうけて生きる・・・・生きることに正面から向き合っている。

生き続けてきていることに感謝し・喜び・祝う日です。

※誕生日のある月に重度訪問介護の申請を審議し支給量を決めます。

今年は、申請手続きを弁護士に依頼しました。医師の診断書。リフト移乗のアンケートまとめ。

など多くの人の意見を添えました。

ALS在宅生活の日課を過ごすための詳しい下記のケアプラン①②を作り申請しました。

①全介助、呼吸器回路の維持管理・コミュニケーション支援で24時間介護が必要。

②呼吸器回路をつけてのリフトをつかった移乗・オムツ介助の2人体制での実施。

結果は、ケアプラン①②が認められました。8月から実施です。

長年にわたり要請していたことが認められ良かったです。

※誕生日が新しい生活への一歩となるように積極的に取り組みたいと思います。

73歳の誕生日質問への回答まとめ。

https://amanosigerualshome2.amebaownd.com/posts/45890240

73歳の誕生日に。

https://amanosigerualshome2.amebaownd.com/posts/45991266

皆さんの協力をお願いします。