18年11月の生活報告

11月の生活報告

　11月は秋を感じさせる穏やかな日が多くありました。紅葉も進み景色はすっかり秋模様です。

外出は3回しました。家の近くを車いすで巡りました。

部屋にいると暖かいのですが外の風は冷たかったです。

　昨年の11月は喉頭気管分離手術をしました。

ICUという集中治療室で2週間眠り続けていました。

２か月ベッドで寝たきりでした。

手術後の生活は想像できませんでした。

１年過ぎて手術前と大きく変わったことはヘルパーが月２５９時間配当されていることです。

１日に何人ものヘルパーさんが交代して来てくれます。

始めは慣れない文字盤を使ってその都度伝えるので意思疎通に時間がかかりました。

ヘルパーさんによく理解もらうために日課表を作りました。

生活の変更や私の希望していることを記入し読んでもらっています。

変化している私の体の状態を理解し有効に助けていただいて１日１日を過ごしたいと思います。

「歌の世界へ」の会を（第18回）（第19回くまさん）（第20回ペアーズ）（第2１回たまみ）と４回行いました。

7日「歌の世界へ」の会（第18回）は妻の兄弟姉妹の集まり会で行いました。

歌をたくさん歌いました。みんな協力してくれて楽しかったです。

平成30年度「秋の交流会」多摩ブロック交流会

日本ALS協会 東京都支部主催11月24日（土）に参加しました。

会場に着いたら都立神経病院の川田先生（初期主治医）に会えました。

「元気そうだね。」と声をかけてくれました。

第一部 講演「災害対策の準備は出来ていますか？」

　　　　　　　　「災害時の呼吸器について」

災害時に備えて事前に準備する。

特に電源の確保。

リストの作成を事前にしておく。

内部バッテリーは予備として使う。

車40リットルで2日持つ。

など参考になりました。

第二部 患者・家族 交流会

私は、マイボイスで自己紹介しました。2年前に録音した声です。

文は3日前に作りました。パソコンでマイボイスを読み上げました。

川田先生に聞いてもらえてよかったです。

後で川田先生から口や頬、舌などをよく動かすようにアドバイスいただきました。

最後にみんなで一緒に写真を撮りました。

11月はパソコンを購入しました。私が使っているスイッチなどの設定がまだできていません。

ハーティーラダーというソフトウェアです。

私のように手があまり動かない人でも使えるように作られています。

マイボイスの読み上げもできます。

開発担当者の助けを借りて設定したいと思います。