第9回自分をプレゼン11月3日で発表しました。

第9回自分をプレゼン11月3日で発表しました。

『こんにちは！』。プレゼンを発表しました。

皆さんから、楽しみにしています、参加します、などの励ましの言葉を受けて安心して発表できました。

実行委員会の皆さん。このような発表の機会を与えてくださって『ありがとう！』ございました。

自分の在宅生活を振り返るよい機会になりました。

これからもよろしく『お願いします！』

はじめにパワーポイントの動画２３分を発表しました。

次にいくつかの質問に答えました。

*「メラ語のコツを教えてください」との質問にメラ語で答えました。（動画）

https://www.instagram.com/p/CkfzzAtLyDg/

頂いた質問Q.に対する天野茂の回答A.。

会場からの質問

Q. 「年明けから母の話し方がおかしくなり、8月に球型のALSと診断されました。呼吸器や胃ろうをどうすればいいのか、家族で悩んでいます。

当事者の皆さんのお話をお聞きすることで、今後どうしていけばいいのかの参考になればと思っています。」

A.今振り返って思うと、胃ろうと呼吸器はできるだけ早くつけた方がよいと思います。

Q.「ここ数年で行って良かったところを教えて頂きたいです。

外出時に不安に感じていることを教えて頂きたいです。」

A.前のサークルでの年に一度全員で集まって行うコンサートに呼吸器をつけてから参加し、懐かしい人に再会できたこと。

外出時呼吸器のトラブルがあるときの対応がまだ行えてないので不安です。

オンラインからの質問

Q. 「これからやりたいことを教えてください。」

A.引き続いて「ALS再会と歌の世界」を参加していただける皆さんと一緒に楽しみたい。

写真を発表したい。27歳に行ったアフリカの旅行の記録をまとめて発表したい。

Q.「病気の進行は一定のスピードですか？何かをしたら良い事ありますか？」

A.病気の進行は早くなったりゆっくりになったりです。

できるだけ体にストレスをかけないで過ごすこと。病気の進行に合わせて生活スタイルを変えていく。

Q. 「いきがいはなんですか？モチベーションをあげるのになにをされていますか？」

A.生きがいはタイトルの「生きる。交流する。表現する。」です。歌う会、YouTube、SNSへ投稿などをして皆さんの感想を聞くことです。

Q. 「私は妻と二人暮らしの69才の男性ALS患者です。

発症から4年、診断から2年半ですが、進行はゆっくりで現在は要支援2で日常生活は少し不便を感じても、ほとんど自分で出来ています。

これから準備できることや心構えを教えてください。

年金生活者で経済的な不安もあります。」

A.ALSの症状は一人一人違います。私は症状に合わせて生活スタイルを変えてきました。

胃ろうと呼吸器は体力のあるうちに早くつけ、必要に応じて使っていくのがよいと思います。

経済的な面は社会福祉制度の利用を相談、検討してください。

Q.「皆さんが今一番困っている事は何ですか？

皆さんの将来の夢はなんですか？」

A.２４時間の介護体制の確立。ALSの治療が進み病気が治ること。

Q.「微力ですが離れていても（又は離れているからこそ）何かご支援ご協力出来ることなど教えていただき皆で考えていきたいと思います。」

A.例えば、SNSの投稿記事を読んでいただくこと、共感するところがあれば「フォロー」「いいね」時間があれば「コメント」などで反応していただけると孤立感がうすれます。

また、興味、関心があれば「ALS再会と歌の世界」に参加していただき一緒に歌を楽しむことを積み重ねていけたら嬉しいです。