2022年７月生活報告

2022年７月生活報告

　７月は曇りや雨模様の天気が多かったです。

訪問入浴スタッフから７２歳誕生日のお祝いの写真をいただきました。（写真）

　７月１３日都立神経病院主治医の定期的な往診（6ヶ月に１回）がありました。（写真）

私は病気の進行で体全身の力が弱くなっている現在の体、生活の様子を短時間で理解できるように文書で渡し読んでもらうようにしています。

薬の副作用、唾液の飲み込み、排便コントロールなどを相談後、診察をしていただきました。

主治医として定期的に往診し、私のことをよく理解してくださっているので信頼しています。

　体重測定をしました。7月は、61.3kgでした。6月より0.7kg減少していました。

少し栄養を増やしたいと思います。

　１１月に開催される第９回「ALS自分をプレゼン」担当者から連絡がありました。

開催日が11月3日の予定、これからの連絡方法などの確認がありました。相談しながら準備したいと思います。

　呼吸器回路の人工鼻が新しくなりましたが、水をよく切る為に振ると接続部分が緩んで外れることが度々あります。人工呼吸器会社フィリップスの点検に来た方に話しましたが「取り付ける時にしっかり締めてもらいたい。」とのことでした。まだ時々外れています。呼吸回路の切断は命の危険があるので心配しています。

　７月２７日、市の障がい福祉課担当者の方から重度訪問介護更新の申請書・申請書別紙　（申請に関わる具体的内容）に対しての審査会の結果の連絡を受けました。

24時間介護月744時間の申請に対して、夜勤18日分１８０時間を増量して月合計５７３時間の支給との回答でした。申請内容と大きく食い違っているので今後話し合いをしていきたいと思います。

　７月はYouTubeに歌を５曲、生活１、自然２の計８本の動画を発表しました。

山のロザリア・up197・天野茂als　https://youtu.be/R5b_FEpimWA

山のうた・up198・天野茂als　https://youtu.be/zWMXOjF9jPM

エーデルワイス・up199・天野茂als　https://youtu.be/y-y_f2hJF0E

わが大地のうた・up200・天野茂als　https://youtu.be/tGxouISSuDk

千の風になって・up201・天野茂als　https://youtu.be/LkVpDn42mIM

パルテノン多摩へ行く・up202・天野茂生活　https://youtu.be/6zieournAA8

夏のヒヨドリ・up203・天野茂als　https://youtu.be/opZaMHjMaOI

トンボの産卵・up204・天野茂als　https://youtu.be/0T0l5mWYhxU

　７月１７日１28回「ALS再会と歌の世界」Zoomを行いました。（別便で報告済）

母親と介護を担当している娘さんが初めて参加してくれました。この日はALS患者・家族４グループも参加してくれてよかったです。この会を通して、それぞれの人が「歌の世界」を広げる機会になればと思います。８月は第３日曜日の８月２１日に開催する予定です。

　７月24日１29回「ALS再会と歌の世界」を訪れた中1の孫と行いました。

卓球部に入ったことや友達がみんな優しいことなど中学校生活の様子を話してくれました。

一人で電車に乗って来れるので、また夏休み中に来ると言ってくれました。成長を感じました。

　７月２３日７２歳の誕生日を迎えて。

ヘルパーさんとの対話を通して「共に生きる。」を考えました。

人工呼吸器を使い・手足体を動かせない・ことばを話せない私の場合。

ヘルパーさんに生活全般にわたっての支援を受けます。

長い時間ヘルパーさんと共に過ごします。

私と過ごしている中で思っていること、感じていることを聞きました。（一部紹介）

・天野さんは今ある状況の中でご自身にできること、前向きに生きることを常に考え行動されています。そんな天野さんと接することで私自身も自分の生き方、心持ちを振り返ることが多々あり、「ヘルパー。利用者。」という間柄ですが人生に影響を受けていると感じます。

・身体が不自由な中でも、歌の会の開催、 YouTubeやブログの更新など生活を楽しんで過ごされている。私のような未経験のヘルパーも快く受け入れてくださり、色々なことを学ばせていただき感謝しています。

・・・などです。

誕生日当日に来てくれた学生ヘルパーさんにも聞いてみました。（一部紹介）

・天野さんのケア（吸引や胃瘻、リフトを使用しての移乗など）が学校での勉強や病院実習に生かすことができています！

・メラ語は最初のうちは聞き取るのが難しいこともありますが繰り返し会話するうちに段々耳が慣れて分かる様になってくるので大丈夫です。自分との会話ではない時でも何をおっしゃっているのか聞き取るようにすると耳が慣れやすいです。

・最初はできないことも多かったですが、ケアを行なっていくうちに自分の成長を感じられる時もあります。できることが増えて天野さんの笑顔が見られることがやりがいにつながっています。

・・・などたくさんの感想を寄せてくれました。

これらを交流し、お互いに学び合っていきましょう。