72歳誕生日

今日は７２歳誕生日で学生ヘルパーさんに祝ってもらいました。（写真）

嬉しかったです。

７２歳誕生日で考えたこと。

１　生きる。

ALSの病気で身体が動かせない。

気管切開をし、声が出せない。

人工呼吸器で24時間、呼吸を維持している。

胃ろうで栄養・水分を補給している。

コミニュケーションを工夫してとっている。

できないことはヘルパーさんに支援してもらい、できることを取り組んでいる。

自分らしい生き方、普通の生き方をしたいと思っている。

２　交流する。

心を外に開いて人と会い、話しをする。

これはインターネット・メール・Zoomなどでもできる。

意志があれば様々な方法で交流することができる。

歌の会、会合、外出など機会を作っていきたい。

３　表現する

詩をつくる。歌をつくる。写真を撮る。動画を撮影し編集する。メールで生活をかく。

発表の場は、YouTube・ブログ・ホームページ・Twitter・Instagramなどがある。積極的に作品をつくり、発表する。

作品展・コンクール・自分をプレゼンなどの機会に積極的、発表する。

４　共に生きる。

社会は多くの人たちが、支えあい、影響し合い、それぞれが役割を果たして、共に生きている。

私は重度の身体障がい者で重度訪問介護の福祉サービスを利用している。

支援してもらうヘルパーさんとマンツーマンで長い時間接している。

１　共に学びあいたい。

呼吸器・胃ろう・吸引・リフト・車いすなどを使ったより過ごしやすい生活方法・技術を伝え学ぶ。

緊急時にどのように対応するか。アンビューバックの利用。

天野茂の日課表・生活報告を読み生活全体を理解して支援にいかす。

２　自分の役割を果たす。

ALS在宅生活の様子を伝える。

「ALS再会と歌の世界」の開催、交流する。

ヘルパーさんの育成。

初めて介護の仕事に就く人に丁寧に教えてあげる。

重度訪問介護制度、障害福祉制度などを普及する。

家庭では、夫の役割を果たす。