3月生活報告
3月、春の訪れ告げる桜が中旬頃から開花を始めました。
庭の小米桜も3月中旬頃から鮮やかなピンク色の花を咲かせました。
下旬には散り始め緑の葉が目立っています。
金魚2匹が姿を見せるようになりました。睡蓮の葉が出てきました。
知人からメールで送られた@写真2枚とコメント@を紹介します。
@①ハクモクレンに来たメジロです。
おだやかに、心ゆたかな日々はどんなときにも大事ですね。
②それを乱すのが、猛禽のミサゴ=osprey(オスプレイ)。
いずれも自宅からの撮影です。@
外出は3月25日と29日、2回しました。桜並木のある富士見通り公園に行きました。
25日はまだ咲いてない木がありました。
29日はどの木も満開できれいでした。今年も桜を楽しめました。
春をテーマに詩と歌の動画をYouTubeにアップしました。
ヘールボップすい星・歌「おぼろ月夜」・up55 https://youtu.be/nlgXaplHeJI
春・歌「花」・up56 https://youtu.be/LjzFOe1SxBo
自動低圧吸引システム アモレを1月7日から使って3か月になります。
これまでのことをまとめてYouTubeにアップしました。
アモレを使ってみて・up54 https://youtu.be/K1BOxrrjvkw
自動吸引装置開発者代表大分協和病院 山本真先生より感想とアドバイスのメールをいただきました。嬉しかったです。
「ALS再会と歌の世界」を2回行いました。
3月6日94回「ALS再会と歌の世界」3月卒業する学生ヘルパーさんと「しげるーむ」で行ないました。感想「素敵な動画ありがとう。歌の会に参加できてよかった。」スマホに動画を転送しました。
3月21日95回「ALS再会と歌の世界」Zoomを行ないました。
3月の歌 どこかで春が うれしいひなまつり カタクリの花君のことなど11曲歌いました。
初めて参加の人が3人いました。妻の大学時代の友人2人。Zoom初めてで緊張したようでしたが
和やかな雰囲気に溶け込んでくれました。あと一人は佐々木公一さんです。来客家族と一緒に8人で参加してくれました。保育園を卒園たばかりのお子さんが「思い出のアルバム」の飛ばしたところを歌って会を盛り上げてくれました。ALS患者の佐々木公一さんが参加してくれて嬉しかったです。
次回は4月18日に行います。
「3月27日 緊急開催!ALS人生25年 佐々木公一さん質問会」Zoomに参加しました。
佐々木さんは今年、74歳になり、 ALS患者の中でもベテランです。
その生き方は玉居子著『世界はまた彩りを取りもどす。難病ALS佐々木公一が拓いた「普通に生きる」』 に書かれています。
ALS人生25年の先輩の存在と生き方は私にとって大きな励ましになります。
私にも発言の機会を与えられ「ALS再会と歌の世界」のことを発言できてよかったです。
また、私と同じALS患者の話が聞けてよかったです。
マイボイスを録音してくださった本間先生が、「メラ語」の紹介文(月刊雑誌 難病と在宅ケア3月号P34)を書いています。
メラチューブのだ液を吸い込むクチュクチュ音を利用した言葉です。
「メラ語」という言葉が少しずつ広がっていけば良いと思います
私自身、メラチューブを使ってこのように話せるとは思っていませんでした。
今では必要で頼みたいこと、日常会話をメラ語を使って話しています。
発音が不明瞭で通じない時は繰り返したり表現を変えたり文字盤で補っています。
コミュニケーションが生活を豊かにしてくれることを感じています。
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